pourqueryLa maladie du baiser salé.

Si un médecin se met à lécher goulûment le crâne de votre enfant pour diagnostiquer, par une sueur salée, une mucoviscidose, il passerait pour un charlatan ou un « sombre connard » comme l’ont pensé en 1984 les parents d’Agathe à qui c’est arrivé.

Sauf qu’il avait raison et les tests de sueur en laboratoire ont confirmé le diagnostic à l’ancienne du vieux docteur. Jusqu’en 1960 la vie des enfants au goût salé plafonnait à 5 ou 7 ans puis l’espérance de vie atteint 25 ans en 1980.

Agathe est morte à 23 ans, 6 mois après sa deuxième greffe de poumons.

Son père, l’auteur, a noté « tout ce qui se passait et tout ce qui lui venait » lors de ses nombreux séjours à l’hôpital. A son chevet, il a également « fait des provisions d’elle, de son beau visage à l’ovale parfait »

Loin de nous transmettre un récit angoissant sur la mort, nous découvrons la vie d’une jeune femme qui se savait condamnée mais qui a vécu intensément dans la mesure de ses capacités et même au-delà.

Didier Pourquery, rédacteur en chef de plusieurs titres de presse, dont Libération et Le Monde, écrit ce récit en 2016, 9 ans après la mort de sa fille  car « Il y a tellement de choses que je voudrais te dire, mon Agathe. Je vais les écrire dans un livre, ça me fera du bien de te les raconter… de te raconter. »

Doux et déchirant.